特殊的儿童节活动上，接过生命接力棒的孩子说：我会替那个小朋友好好活下去

潮新闻客户端 记者 孙燕 通讯员 魏纯淳/文 杨子宸(yángzichén)/摄 “来，小宇，跟阿姨拍张照。大家看到你(nǐ)现在的样子肯定(kěndìng)很高兴！你可是我们的‘大明星’。”16岁的男孩露出了笑容，比了一个耶(yé)的手势。 5月30日，小宇和妈妈(māmā)特地从温州赶到浙江大学医学院附属第一医院（以下(yǐxià)称为“浙大(zhèdà)一院”）参加“生命的馈赠、爱的延续”儿童节特别活动。三年前，爆发性心肌炎差点夺走他的生命，妈妈坚决不放弃。如今，做了心脏和肾(shèn)移植手术后的他已重返校园，甚至能打球跑步。活动现场，小宇妈妈红着(hóngzhe)眼眶说：“虽然不知道是谁捐的肾，但我想(xiǎng)谢谢所有捐献者家庭。”　　 14岁的乐乐和16岁的姐姐嘉嘉也来了。三年前，这对姐弟因尿毒症在浙大(dà)一院肾脏病中心接受了肾移植手术。现在，他们跟同龄孩子一样，回归到了正常的学习生活(shēnghuó)中。活动现场(xiànchǎng)，还有(háiyǒu)一位18岁的大朋友(péngyǒu)阳阳。12岁那年她在这里接受了肾移植，如今已能独立生活，这段时间还开始参加社会实践。 这次，浙大一院肾脏病中心邀请到了(le)20位左右的儿童肾移植患者和捐献儿童的家庭参加(cānjiā)。他们(tāmen)的故事是绝望与希望的交织，更是无数器官捐献家庭爱的延续。　　 活动现场 受捐代表分享自己的故事(gùshì) “别骗我了，我都听懂了” 姐弟俩相继(xiāngjì)查出肾衰竭 2019年，8岁的乐乐突然发烧、气喘，母亲李琴一开始以为只是普通感冒，可(kě)之后乐乐的情况变得越来越糟，他感觉气管都快被堵住了。他们去到(dào)温州市(wēnzhōushì)里的医院(yīyuàn)，诊断结果如晴天霹雳：乐乐是肾衰竭。 这个(zhègè)来自安徽、在温州打工的家庭从未想过，平时只是比同龄人矮小的儿子(érzi)会患上这么重的病。 疾病(jíbìng)进(jìn)展很快，乐乐两次因头晕、抽搐、呼吸急促被送进医院的ICU，肾衰竭很快发展成了尿毒症。 2020年底，肌酐(jīgān)上升到500μmol/L（儿童的正常肌酐值，在20μmol/L~50μmol/L之间）的乐乐，在医生(yīshēng)的建议(jiànyì)下，开始了腹膜透析。 令人始料未及(shǐliàowèijí)的是(shì)，没过多久，乐乐的二姐嘉嘉也因频繁头晕被查出和弟弟一样的病：肾衰竭。 “我(wǒ)得知这个(zhègè)消息的(de)时候，真不知道该怎么办了，但我和丈夫只有一个念头：一定要(yào)让孩子活下去。”李琴说。他们一家人仅靠丈夫在温州开铲车的收入维持生计，她不再打零工，而是专职照顾起两个孩子。 经济的拮据与心理的压力让这个家庭陷入沉默，甚至孩子们也敏锐地(mǐnruìdì)察觉到了(le)异常。一次，李琴带着两个孩子复诊，在诊室与医生(yīshēng)谈完话后，乐乐问妈妈自己怎么样了？ “医生说好多了。”李琴安慰他。没想到(méixiǎngdào)乐乐笑(xiào)着对妈妈说：“别骗我了，我都听懂了。” 在医院(yīyuàn)进进出出，李琴也了解到只有换肾是救两个孩子最佳的方案(fāngàn)。在病友的推荐下，2022年2月，李琴带着姐弟俩来到浙大一院肾脏病中心(zhōngxīn)。接诊的浙大一院肾脏病中心主任医师吴建永至今记得(jìde)：“两个孩子瘦小得不像同龄人，眼神怯生生的，几乎不笑。” 经过评估(pínggū)，姐弟俩符合肾移植的条件，开始等待合适的肾源。 在等待的过程中，乐乐和嘉嘉比妈妈还(hái)焦急，几乎每天都会问李琴：“你(nǐ)接到电话了吗？ “等待了(le)两个月后(hòu)，我们就接到了医院的电话，乐乐匹配到了合适的肾源。”李琴说。之后的手术进行得非常顺利(shùnlì)。换肾后，乐乐不再需要腹透，只是需要坚持吃药。 嘉嘉也在不久后等来了匹配的(de)肾源，一颗来自无名捐献者的肾脏被成功移植到她(tā)体内。 “40元一斤的坚果，我(wǒ)不要吃了” 姐弟俩懂事地让妈妈心酸 手术成功只是(zhǐshì)第一步。术后抗排异药物的费用不小，一开始每月要(yào)上万元，加上之前跟亲朋好友借的钱，让这个(zhègè)家庭再度陷入经济困境。懂事的姐弟俩甚至(shènzhì)形成了条件反射，买东西先问价格，贵了就不买。“有一次(yīcì)嘉嘉看到其他小朋友在玩蹦床也想玩，但一听要20元一次，立刻拽着我离开了。”李琴哽咽道。 姐弟俩还喜欢(xǐhuān)吃坚果，像夏威夷果是嘉嘉的最爱，但要40元一斤，李琴还是咬咬牙，少买一点给姐弟俩尝尝。嘉嘉在得知价钱后，头摇得跟拨浪鼓(bōlànggǔ)似的，说：“下次不要买，我(wǒ)不吃了。” 即便如此，李琴仍努力想让两个孩子过得更好(gènghǎo)一些。去年，嘉嘉从其他同学口中得知温州儿童乐园(értónglèyuán)很好玩，就跟妈妈提起来。李琴知道女儿嘴上不说(shuō)，但心里是很想去的。她盘算了一下(yīxià)，三个人门票加路费等全部费用要近千元，在凑出钱后，去年“六一”，她带着孩子去了。“看着他们玩得很开心，我觉得一切都值得(zhíde)。”　　 浙大一院副院长陈大进表示，自2009年开展首例儿童肾移植以来(yǐlái)，浙大一院累计完成儿童肾移植142例，其中最小受体仅(jǐn)4岁。 浙大一院肾脏病中心是移植(yízhí)受者的港湾，经中国人体器官(réntǐqìguān)分配与共享系统（COTRS）分配，每年都有20位左右的儿童(értóng)在这里接受人世间最伟大的馈赠。 浙江省人体器官(qìguān)获取服务管理中心（OPO)办公室负责人周育成说，器官捐献(juānxiàn)是一场生命的接力。截至2024年末，中国仍有11.4万名器官衰竭患者等待移植，其中10.5万人等待肾移植，但仅有少数幸运者能获得匹配(pǐpèi)的器官。正是(zhèngshì)那些无私的捐献者家庭，在失去亲人的悲痛中依然选择“用生命延续(yánxù)生命”，才让(ràng)包括肾移植在内的奇迹成为可能。儿童肾移植不仅让患儿(huànér)重获新生、重启成长，更使家庭走出绝望、社会收获未来希望。 他也(yě)想呼吁，希望(xīwàng)更多人加入器官捐献志愿登记队伍，让更多孩子和家庭重获新生。　 　 “我会替那个小朋友好好活下去” 18岁的她已开始社会实践(shíjiàn) 活动现场，18岁的阳阳微笑着与孩子们互动(hùdòng)。2018年，11岁的她因肾衰竭从宁波(níngbō)来到浙大一院。“妈妈总偷偷哭，我就安慰(ānwèi)她：‘我不是还好好的吗？’” 等待(děngdài)肾源(shènyuán)的一个多月里，这个四川姑娘展现出超乎年龄的乐观。2019年8月3日，一颗来自13岁捐献者的肾脏成功移植到她体内。 如今，阳阳在宁波做(zuò)社会实践，严格遵循医嘱作息。“我很感激那个素未谋面的小朋友，是他(tā)（她）让我能继续看这个世界。” 这样的感恩也深深刻在李琴一家心中(xīnzhōng)：“没有(méiyǒu)捐献者家庭的无私，就没有我们的今天。”　 而(ér)这份“生命的(de)馈赠”背后是更多令人泪目的抉择。不久前，一对双胞胎中的姐姐婷婷因缺血缺氧性脑病离世，她的父母(fùmǔ)毅然捐出肾脏。“我的骨肉离开了，但她的肾脏能救别的孩子……”母亲含泪说道。 正是这样的选择，让小宇、乐乐(lèlè)、嘉嘉、阳阳们得以续写人生。　　 而捐献者的爱已开始延续(yánxù)。作为受捐者的小宇在手术前，曾跟(gēn)妈妈说：“妈妈，如果这次手术台上我下不来，你就把我身上可以用的器官捐献给别人。”如今，他和(hé)妈妈都已签署捐献协议。 浙大一院肾脏病中心迄今已完成了上百例的(de)儿童肾移植手术。陈大进说，每一个手术的背后都是一个家庭从(cóng)绝望(juéwàng)到希望的跋涉，每一位儿童捐献者背后都是来自父母的勇气、坚韧和对这个世界的美好期盼。 当前，我国每年约(yuē)有1500名儿童等待肾移植，而每一个成功案例(ànlì)背后，都是一次跨越生死的生命接力。 活动现场，孩子们还画(huà)下象征生命延续和循环的“生命之树”。 “所谓重生，从来不(cóngláibù)是一个人的奇迹，而是无数人的托举。” 浙大一院副院长陈大进说(shuō)。 （以上(yǐshàng)儿童和家属均为化名）