谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮(cháo)新闻客户端 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮(bāng)我找一个在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言(liúyán)。

很快，记者联系上了今年53岁(suì)的余建兵。

两年前，因为(yīnwèi)妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾(zhàogù)。“看病加上日常开销，这几年(jǐnián)下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言，向你们求助。”

6月9日(rì)，记者前往富阳的余家探访。

从频繁摔跤(shuāijiāo)到确诊渐冻症

原本平静的生活(shēnghuó)急转直下

“她还在睡觉休息(xiūxī)……”上午10点，余建兵轻轻地给记者开门(kāimén)，语气带着抱歉。

由于(yóuyú)渐冻症影响，妻子(qīzǐ)徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是(shì)千岛湖人，和妻子原本在滨江一家公司上班，从事(cóngshì)物流行业。

靠着(kàozhe)大半辈子打拼，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子虽然平淡(píngdàn)却也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成(chéng)了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔了(le)一跤。当时我们都以为是自己不(bù)小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等(děng)公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧(jǐn)。

此后，大叔带着(zhe)妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属(fùshǔ)第一(dìyī)医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法(wúfǎ)治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何(wúlùnrúhé)，我要顾好她。”妻子确诊后(hòu)辞去了退休返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时寸步不离，辞职(cízhí)我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望(xīwàng)为(wèi)妻子减轻(jiǎnqīng)一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中发展更快(kuài)。

一张轮椅、一排(yīpái)中药袋、一堆米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个(zhègè)家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候(shíhòu)她还(hái)能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动(huódòng)能力，连翻身、盖(gài)被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种(gèzhǒng)配件，组装成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的脖子，扶她靠在上面，又(yòu)把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗(xūhàn)。

丈夫的动作(dòngzuò)熟稔而轻柔。

照看好妻子(qīzǐ)也想挣点钱

经济压力下，他(tā)盼望讨份生计

在双双辞职的情况之下(zhīxià)，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子(qīzǐ)患病后，亲友等各方面(fāngmiàn)捐款有(yǒu)十多万，但在高昂的(de)医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法(fāngfǎ)。“进口药一盒就是1300元，我们买了七盒，因为(yīnwèi)妻子(qīzǐ)检查出肝脏损伤(sǔnshāng)，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者(huànzhě)的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也(yě)有一次免费用新药的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未(bìngwèi)达到。现在只能通过中药调理，每周(měizhōu)要花500多元。”

余建兵翻(fān)着厚厚的药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧(ba)。”

“现在日子确实捉襟见肘(zhuōjīnjiànzhǒu)。没想到你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是(shì)潮新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活(línghuó)。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也(yě)是渴望(kěwàng)获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储管理，懂电商(diànshāng)。

但暂时还没找到(zhǎodào)合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖(yínhú)街道向阳社区。

“我们(wǒmen)之前已上门了解过情况(qíngkuàng)，社区已启动帮扶机制(jīzhì)。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家(jūjiā)的来料加工。

“他家的情况(qíngkuàng)特殊，需兼顾照护，我们正寻找更(gèng)轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织(biānzhī)等来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定(yídìng)难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮(cháo)新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合的居家操作的手工资源(zīyuán)，可与我们(wǒmen)联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添(tiān)一份暖意、点亮希望之光。